นี่เป็นเรื่องจริงโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับบันทึกที่มีข้อมูลจีโนมควบคู่ไปกับข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพอื่น ๆ ซึ่งเป็นปรากฏการณ์ที่จะเพิ่มขึ้นเมื่อข้อมูลเกี่ยวกับยีนของบุคคลนั้นถูกนำมาใช้อย่างแพร่หลายมากขึ้นในการรักษาทางคลินิก ชุดข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพหลังมรณกรรมเหล่านี้ ซึ่งจะมีขนาดและรายละเอียดเพิ่มขึ้นในอีก หลายทศวรรษข้างหน้า สามารถบอกเราได้มากเกี่ยวกับโรคและพันธุกรรม ชุดข้อมูลจากรุ่นของครอบครัวและชุมชนอาจพร้อมสำหรับการวิจัยและสามารถวิเคราะห์ได้
ข้อมูลในระดับนี้มีค่ามาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับบริษัทที่จัด
เก็บข้อมูลและผู้ที่มีผลประโยชน์ทางการเงินในชุดข้อมูลเหล่านี้ เช่น บริษัทยา ตัวอย่างเช่น ลองนึกภาพว่าถ้าบริษัทหนึ่งสามารถวิเคราะห์จีโนมนับล้านอย่างรวดเร็วเพื่อแยกโรคที่สามารถรักษาให้หายได้ด้วยเภสัชกรรมเชิงวิศวกรรม และสิ่งนี้จะสร้างมูลค่าทางการค้าได้
ดังนั้นสิ่งนี้จะส่งผลต่อบุคคลที่มีข้อมูลถูกเก็บไว้และครอบครัวที่ยังมีชีวิตรอดของพวกเขาอย่างไร? หลายคนยินดีที่จะบริจาคเวชระเบียนหากผลลัพธ์ที่ปลายน้ำเป็นประโยชน์ต่อชุมชนและประเทศของตน
จะยอมรับได้หรือไม่หากชุดข้อมูลถูกส่งไปยังบริษัทต่างประเทศ? จะเกิดอะไรขึ้นหากพวกเขาให้การรักษาฟรีแก่ครอบครัวของพลเมืองที่พวกเขาใช้ข้อมูล
แล้วถ้าการรักษาเป็นครึ่งราคาหรือเต็มราคา แต่ทางเลือกอื่นไม่มีการรักษาเลย? จะเป็นการดีไหมที่บริษัทต่างๆ จะทำเงินหลายล้านดอลลาร์จากข้อมูลนี้ ไม่มีคำตอบที่ง่าย
เป็นไปไม่ได้ที่จะพูดถึงชะตากรรมระยะยาวของข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพโดยไม่คำนึงถึงความเป็นส่วนตัวและความยินยอม
ตัวอย่างเช่น ในฐานะส่วนหนึ่งของการวิจัยทางการแพทย์ ผู้เข้าร่วมจะต้องแสดงความยินยอมที่ได้รับการบอกกล่าว บ่อยครั้งที่ข้อมูลที่รวบรวมจะไม่เปิดเผยตัวตน ในทางกลับกัน การเข้าถึงเวชระเบียนหลังมรณกรรมนั้นไม่ได้รับการควบคุมหรือคุ้มครองอย่างเข้มงวดในประเทศส่วนใหญ่ และกฎหมายที่เกี่ยวข้องกับการเข้าถึงก็ไม่ชัดเจนอย่างไม่น่าเชื่อ ในนิวซีแลนด์ ผู้เสียชีวิตไม่มีสิทธิความเป็นส่วนตัวภายใต้พระราชบัญญัติความเป็นส่วนตัว และแม้ว่าข้อมูลด้านสุขภาพจะต้องถูกเก็บไว้เป็นเวลาอย่างน้อย 10 ปีหลังจากเสียชีวิต หน่วยงานกำกับดูแลซึ่งขณะนั้นเป็นผู้ดูแลข้อมูล
นั้นอาจตัดสินใจในวงกว้างว่าจะใช้ข้อมูลนี้เพื่อวัตถุประสงค์ใด
เนื่องจากผู้ดูแลสามารถเป็นใครก็ได้ตั้งแต่คณะกรรมการสุขภาพหรือแพทย์ในท้องถิ่นไปจนถึงสถาบันการค้าที่เก็บบันทึกด้านสุขภาพ สถานการณ์จึงคลุมเครืออย่างยิ่ง
อ่านเพิ่มเติม: CRISPR ตัวอ่อนของมนุษย์ทำให้วิทยาศาสตร์ก้าวหน้า แต่มาเน้นที่จริยธรรม ไม่ใช่ที่แรกของโลก
มักเป็นที่ถกเถียงกันอยู่ว่าการใช้ชุดข้อมูลนิรนามไม่จำเป็นต้องได้รับความยินยอมจากบุคคล ในกรณีของเรา ผู้เสียชีวิตไม่สามารถให้ข้อมูลนี้ได้ อย่างไรก็ตาม เส้นแบ่งของ “การไม่เปิดเผยตัวตน” ที่แท้จริงเริ่มเลือนลางมากขึ้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งต้องขอบคุณจีโนมิกส์
จีโนมของคุณเองเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัวและญาติของคุณ พวกเขาอาจมีส่วนได้ส่วนเสียทางอารมณ์และอาจมีส่วนได้เสียทางกฎหมายในการดำเนินการหรือการวิจัยใด ๆ ที่เกี่ยวข้องกับจีโนมของสมาชิกในครอบครัวที่เสียชีวิต
วิชาชีพแพทย์ไม่ได้จัดการกับปัญหาความยินยอมและจริยธรรมเสมอไป ในกรณีที่น่าอับอายอย่างหนึ่ง เซลล์มะเร็งของเฮนเรียตตา แลคส์หญิงชาวอเมริกันวัย 31 ปีที่เสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งปากมดลูกในปี 2494 ถูกนำมาใช้ในโครงการวิจัยหลายพันครั้ง
เธอสร้างคุณูปการอันล้ำค่าต่อสุขภาพของโลกโดยไม่เจตนา แต่เธอไม่เคยยินยอมและไม่ได้รับคำปรึกษาจากครอบครัวของเธอ
จากนั้นมีความจริงที่ว่าหากฐานข้อมูลขนาดใหญ่พร้อมใช้งาน ความเป็นไปได้ของการเชื่อมโยงข้อมูลจะเพิ่มขึ้น – ชุดข้อมูลที่ตรงกันซึ่งอาจเป็นของบุคคลคนเดียวกัน – อาจทำลายความสามารถในการรักษาความเป็นนิรนามที่แท้จริงสำหรับบุคคลและครอบครัวของพวกเขา
เกิดอะไรขึ้น?
รัฐบาลนิวซีแลนด์และออสเตรเลียได้ส่งสัญญาณว่าข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพเป็นทรัพยากรที่ไม่ได้ใช้งานอย่างกว้างขวาง การนำข้อมูลดังกล่าวไปขายในเชิงพาณิชย์เป็นไปได้
ในบางจุด นักวิจัยและสถาบันเอกชนทั่วโลกอาจเข้าถึงชุดข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพจำนวนมากจากประเทศเหล่านี้ได้
ถึงเวลาแล้วที่ประชาชนจะต้องตัดสินใจในสิ่งที่คิดว่าสมเหตุสมผล หากการใช้ข้อมูลการรักษาพยาบาลหลังมรณกรรมไม่สอดคล้องกับความต้องการของสังคม โดยเฉพาะอย่างยิ่งความต้องการไม่เปิดเผยตัวตน ความไว้วางใจระหว่างผู้ให้บริการด้านสุขภาพและผู้ป่วยของเราอาจถูกบั่นทอน
ชุดข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพมีค่ามหาศาล แต่ต้องปรึกษาประชาชนเกี่ยวกับการใช้งาน จากนั้นจึงจะสามารถรับรู้ถึงศักยภาพของชุดข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพที่เสียชีวิตได้อย่างเหมาะสม
Credit : สล็อตเว็บตรง
